Au travers d’un calendrier de photographies de nus, des papas dont les filles sont atteintes du syndrome de Rett ont souhaité témoigner de leur quotidien face à la maladie : le matériel médical, les dossiers administratifs, les activités à adapter… mettant ainsi en lumière les difficultés liées au polyhandicap en France tout en réaffirmant l’implication du père au sein de la cellule familiale.
Calendrier de Papas tout-nus !
A l’instar des Dieux du Stade, ces papas se mettent en scène et « à poil » pour expliquer et faire connaître le syndrôme de Rett. Ils décident d’interpeller pour faire comprendre au public ce que peuvent vivre une famille dont un enfant est atteint du syndrôme de Rett. Leur courage et leur force est à la hauteur du combat journalier !
Qu’est-ce que le syndrome de Rett ?
Désordre neurologique grave d’origine génétique, le syndrome de Rett touche essentiellement les filles. Entre 40 et 50 nouveaux cas sont détectés chaque année en France. Après une période d’évolution normale durant 6 à 18 mois, une période de régression apparaît avec : handicap mental, infirmité motrice sévère, troubles comportementaux, épilepsie, anomalies respiratoires et orthopédiques…
Cette maladie conduit à un polyhandicap rendant les personnes qui en sont atteintes dépendantes à vie. Aucune personne ne conserve de langage, seulement 20% des patientes conservent la marche et la quasi-totalité ont besoin d’appareillage : fauteuils, corsets, attelles, verticalisateurs… A ce jour, il n’existe aucun traitement curatif.
L’Association Française du Syndrome de Rett
Fondée en 1988, reconnue d’utilité publique et forte de plus de 4000 donateurs par an, l’AFSR rassemble plus de 700 personnes atteintes du syndrome de Rett. Elle soutient les familles, finance la recherche et agit pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée au sein de la collectivité nationale et européenne.
